“¿Cómo? ¿Todavía hay Chagas?”

“¿Cómo? ¿Acá hay Chagas? ¿Todavía existe el Chagas?”.

Es inevitable. Basta que el nombre de esta enfermedad aparezca en una charla casual para que enseguida surja esa línea de preguntas, además de un vago recuerdo escolar acerca de vinchucas y ranchos. Pero sí que existe el Chagas. Y no sólo es que “existe”: hablamos de la principal endemia de Argentina, con 1.500.000 infectados (4 por ciento de la población nacional, equivalente en habitantes a media provincia de Santa Fe, o casi tres veces Neuquén) y 2.000 bebés que cada año, contagiados por sus mamás, nacen con el parásito (un recién nacido cada cinco horas). Se presume que Argentina es el país del mundo con más enfermos de Chagas. Sin embargo, estas cifras son apenas estimaciones: nadie puede saber los números exactos porque el principal problema del Chagas, el más severo de todos, es justamente su altísimo subdiagnóstico.

“Si uno lo analiza fríamente: el VIH en la Ciudad Autónoma tiene una prevalencia de 0,5%; la sífilis, cerca del 1%, y el Chagas, 4%. Por Dios… ¿por qué no registramos el Chagas?” se pregunta la tocoginecóloga Carmen Terrones, ex médica de planta del Hospital Durand. Por su parte Silvia Gold, presidenta de Mundo Sano –fundación que desde 1993 trabaja para erradicar las enfermedades desatendidas– confiesa que después de tantos años de trabajo resultaba frustrante seguir topándose con esa misma falsa percepción del Chagas como un tema superado, patrimonio de un pasado remoto y rural. “Por eso dijimos: ‘Los que tenemos que cambiar somos nosotros. Hagamos esta vez algo diferente’”, relata. Y eso “diferente” alumbró en la iniciativa de comunicación #NingúnBebéConChagas, una campaña que sin rodeos y sin poner por delante un rosario de excusas se propone que para 2030 ningún chico nazca con Chagas. Esto es: que el cien por ciento de las mujeres en edad fértil sean diagnosticadas y tratadas para que no transmitan a sus hijos la enfermedad.

La campaña se inició con un video que, gracias a su alta calidad de realización no solo cumplió su cometido inicial –el de visibilizar el problema–, sino que también ha abierto caminos muy interesantes para hacernos repensar y reflexionar sobre el papel que la comunicación puede jugar en la promoción de la salud. El audiovisual de un minuto y medio (que se puede ver en YouTube, compartir en redes sociales, incluir en charlas sobre el tema y reproducir en salas de espera) parte del concepto de herencia: aunque todos los bebés heredan algo de sus mamás –como el pelo, la altura, la generosidad o cierto tipo de nariz–, la transmisión del Chagas puede evitarse con un simple diagnóstico y tratamiento que la mujer en edad fértil debería hacerse antes de quedar embarazada.

El primer y positivo impacto que genera el video tiene que ver con una estética que rompe por completo con las comunicaciones anteriores sobre el Chagas. Para empezar, porque ni siquiera menciona a las vinchucas, pero sobre todo porque contribuye a que miremos el Chagas como una realidad global, y no solo como un mal de áreas remotas o periféricas. Sucede que, por efecto de las migraciones y de la movilidad social, el Chagas, que en el pasado se circunscribió a ciertas zonas y a la transmisión vectorial –es decir, por la picadura de la vinchuca–, hoy está presente en las ciudades de Argentina y de otros países. Se calcula, por ejemplo, que en Estados Unidos hay 300.000 infectados y en España 60.000. “Hoy los enfermos de Chagas están también fuera de la zona endémica, distribuidos en todo el país y en un número muy elevado en las grandes urbes. Cerca del 30 por ciento de los nuevos casos se debe a la transmisión de madre a hijo. Si los que somos investigadores en esta temática sabemos eso, ¿cómo puede ser que las actividades de difusión sigan apalancadas en la lógica del rancho de adobe del monte chaqueño?”, se pregunta Diego Weinberg, quien como parte del equipo de Mundo Sano trabaja en el área de Implementación de Proyectos.

Pero la novedosa apuesta estética de #NingúnBebéConChagas consigue algo todavía más profundo. Sin negar que hablamos de un problema ligado históricamente a la pobreza –se juegan ahí condiciones de vida, de ambiente y también de geografía–, el video opera en sí mismo como un elemento para correr del centro el estigma: no se muestra un ambiente degradado, tampoco a personas sin fuerza ni voz para demandar un diagnóstico. “No me puedo imaginar la vergüenza de alguien pobre frente a esta enfermedad, y que encima la enfermedad sea una marca de pobreza. Es algo terriblemente injusto que tu origen te marque… Y contra eso se rebela este video. Ahí radica su fuerza”, explicaba el escritor y músico Luis Pescetti durante la presentación de la campaña en Buenos Aires, de la que también participaron la actriz Carla Peterson, el pediatra Diego Montes de Oca, Nino Goldberg (CCO de Dhélet VMLY&R) y Javier Nir (fundador de Oruga Films), respectivamente creativo y productor de la pieza audiovisual.

“Hay personas que todavía no se animan a decir en voz alta: ‘Mi mamá tiene Chagas’. Creo que si hablamos de esto desde lo emocional, y hasta con cariño, desde el lugar de quien no tuvo miedo y se animó a hacer algo, estamos también cambiando la forma de encarar el tema  –prosigue Gold–. Teníamos que salir de los clubes de expertos y llegar a los pacientes, a los organismos internacionales y a las plataformas políticas para contar que la enfermedad tiene tratamiento, que los chicos se curan y que si la mujer en edad fértil se trata, no la transmite. Pero había que decírselo a millones”. Y es una campaña exitosa: el corto, que fue lanzado desde Argentina hacia toda Iberoamérica, tenía hasta el cierre de esta edición más de 17 mil visitas en YouTube, más de 690.000 en redes sociales y más de 150 impactos positivos en medios, además de que un total de 808.742 espectadores lo vieron en las 322 salas de cine que lo proyectaron. En Madrid y Barcelona, 1.727.000 personas tomaron contacto con la pieza a través de TV Metro.

¿Nuevos vientos?

“Si hay algo que esta campaña no hace es sacar a relucir el tema del Chagas para que lloremos en conjunto por lo que no se pudo. Al contrario: es una invitación a hacer lo que hoy es posible hacer con las técnicas de diagnóstico y tratamiento disponibles”, explica el director ejecutivo de Mundo Sano, Marcelo Abril, consciente de que #NingúnBebéConChagas llega en un momento en el que el tratamiento de la enfermedad impulsa un espíritu de optimismo. Cauto, porque aún quedan en el mundo unos 8 millones de infectados, pero al mismo tiempo categórico, porque el medicamento está disponible en todo el mundo (desde 2012 lo fabrica el laboratorio argentino Elea Phoenix, y en 2017 Insud Pharma lo aprobó en Estados Unidos: la primera vez que un producto contra el Chagas se aprueba en ese país). Ese optimismo también se apoya en el hecho de que en diciembre de 2018 la Organización Panamericana de la Salud (OPS) emitió una nueva guía que, dirigida a los profesionales del primer nivel de atención, brinda una serie de orientaciones básicas, actualizadas y basadas en la evidencia para el diagnóstico y el tratamiento de la enfermedad. “Hoy no tratar a un niño con Chagas es mala praxis. Ese mensaje debe ser muy claro. Un adulto infectado es un niño no tratado”, repite una y otra vez Jaime Altcheh, que además de pediatra y jefe del Servicio de Parasitología del Hospital de Niños Ricardo Gutiérrez formó parte del panel de expertos que redactó esa guía de la OPS.

El hecho de que la campaña no se haya dirigido específicamente a los especialistas sino al público en general no quiere decir que los profesionales no la hayan visto y oído, comentado e incluso discutido, generando en esa conversación una serie de debates con aportes valiosos para otras zonas del sistema sanitario. ¿Hasta dónde tiene el sistema que salir a buscar a los pacientes? ¿Hasta dónde llega la responsabilidad y el poder de decisión de las personas sobre los temas relativos a su propia salud? Ana Pereiro, integrante del equipo médico del área de Programas y Proyectos de Mundo Sano, explica: “Hay diferentes miradas, en las que a la vez subyace una ideología. Están las visiones liberales, de acuerdo con las cuales cada uno es responsable de su salud y hace lo que quiere; y hay otras más paternalistas. Pienso que el Estado tiene responsabilidades indelegables, que los ciudadanos tienen derechos y obligaciones y el médico un papel que jugar en cuanto a la información que brinda al paciente, un paciente que empoderado con conocimiento va a tener mayor capacidad de exigir. Para que la rueda funcione tienen que moverse las tres partes. Porque, aunque vivimos en una sociedad cada vez más individualista, la salud pública sigue siendo un bien colectivo”.

Quizá lo más disruptivo de #NingúnBebéConChagas es haberse atrevido a plantear que para 2030 es posible eliminar el Chagas congénito, un propósito que no surge de la nada ni despegado de la realidad, sino que se articula con los Objetivos de Desarrollo Sostenible de Naciones Unidas: la tercera meta del objetivo número tres de esta iniciativa se propone para la próxima década “poner fin a las epidemias del SIDA, la tuberculosis, la malaria y las enfermedades tropicales desatendidas y combatir la hepatitis, las enfermedades transmitidas por el agua y otras enfermedades transmisibles”.

Gold es muy convincente al momento de explicar la decisión de hablar de cura, palabra que también viene siendo materia de controversia al referirse a esta enfermedad. “La frase ‘El Chagas se cura’ la seguimos usando con toda intención, porque al paciente le venían diciendo que el Chagas no tenía cura. No es que le dijeron ‘no siempre se cura’. O ‘depende’. Le dijeron que para eso no hay cura, y esa es una sentencia de muerte que también estigmatiza. Yo comprendo la visión del cardiólogo. Le toca recibir a los pacientes de Chagas cuando tienen daño en el corazón, y entonces es tarde para el tratamiento. Pero justamente por eso necesitamos buscar a los infectados que todavía no tienen síntomas. Por eso arrancamos por el bebé”, enfatiza.

Hacia Iberoamérica

El 6 de marzo de este año la campaña #NingúnBebéConChagas se lanzó en la sede madrileña de la Secretaría General Iberoamericana (SEGIB) con la presencia de su secretaria general Rebeca Grynspan, Pedro Albajar Viñas, responsable del programa contra el Chagas del Departamento de Enfermedades Tropicales Desatendidas de la Organización Mundial de la Salud (OMS), y Javier Martos Mota, director ejecutivo de UNICEF Comité Español. En esa ocasión, Grynspan destacó que durante muchos años la enfermedad de Chagas no era ni siquiera discutida en cooperación y en el mundo desarrollado. “Era un dato, pero no una acción. No era visible, no había nadie que reclamara nada”, señaló, preguntándose a continuación por qué una enfermedad que afecta a 8 millones de personas no ha generado una demanda para su solución. “Espero que la propia SEGIB sea capaz de crear una plataforma que sirva para poner esto en el tapete de la discusión de los Estados, ministros y la sociedad toda”, remarcó.

Por lo pronto, con el liderazgo de Mundo Sano se están dando los primeros pasos para la constitución de un Programa Iberoamericano: lograrlo implicaría que los 22 países miembros de la institución coloquen al Chagas congénito en sus agendas y compartan tanto los objetivos como una estrategia de abordaje. En ese sentido operó también una Resolución del Parlasur del 1° de abril de 2019 en la que el organismo –luego de que algunos de sus miembros tomaron contacto con el video de la campaña– recomienda al Consejo del Mercado Común “la concertación de un Programa Regional de Lucha contra la Enfermedad de Chagas”.

#NingúnBebéConChagas se plantea una meta alcanzable y medible que permite, si no solucionar el problema en toda su magnitud, comenzar por una parte primordial, sensible y en la que el tratamiento demostró ser eficaz. “Cuando aparezcan más bebés –dice Gold–, cuando el sistema esté más preparado, todo lo demás irá más rápido. Porque una madre positiva va a llevar a tratar a sus hijos que ya nacieron, y a sus hermanos. Primero queremos que todo bebé que nace con Chagas sea diagnosticado y tratado. Y más adelante queremos que no nazca ningún bebé con Chagas. Mi sueño inmediato es que esto se empiece a notar en números. Números de consultas, números de diagnósticos, números de médicos que atienden. Creo que estamos muy cerca de empezar a cambiar el curso de esta enfermedad.”

Ya hay indicios positivos. En la Triple Frontera del Chaco Salteño, una zona de población rural, mayormente originaria, con una geografía muy agresiva y con transmisión vectorial de Chagas histórica, hoy no queda ningún bebé con Chagas. “Podemos afirmarlo porque vemos al cien por ciento de las embarazadas que detecta el sistema de salud. Y porque a todos los niños se los va a buscar a la casa y se les hacen los análisis en tiempo, en forma y con una alta calidad de prestación, ya que se hacen ahí mismo y se confirman después en el Instituto Fatala Chaben”. Quien habla es Favio Crudo, integrante del equipo médico de Programas y Proyectos de Mundo Sano, hoy a cargo del Proyecto de Atención a la Salud Materno Infantil en la Triple Frontera del Chaco Salteño. La iniciativa busca fortalecer y complementar las capacidades sanitarias locales para contribuir a la eliminación de la transmisión materno-infantil del VIH, sífilis, hepatitis B y Chagas en una región fronteriza entre Argentina, Paraguay y Bolivia que alcanza una población de cerca de 25.000 personas. “Después de un poco más de un año de trabajo –señala Favio Crudo– podemos certificar que no hay absolutamente ninguna chance de que quede un bebé con Chagas. Y otro punto interesante es que para que ningún bebé tenga Chagas lo primero que necesitás es que todas las embarazadas se hagan el test, y para eso, que todas las embarazadas estén haciéndose sus controles. Porque no tendría sentido que dijéramos: ‘Hagamos el análisis de Chagas, pero no ecografías’. Por eso ocuparnos del Chagas significa incluir a la enfermedad en la agenda más amplia de la atención primaria, y en definitiva lograr mejores niveles de acceso a la salud”.

En este sentido, la OMS subraya que hoy el paradigma sobre las enfermedades desatendidas se ha transformado por completo: en vez de esperar a que vayan desapareciendo a medida que los países se desarrollan y las condiciones de vida mejoran, que era el modo en que se entendía el problema en el pasado, ahora se considera que desplegar un esfuerzo consciente para eliminarlas es un camino hacia la mitigación de la pobreza que por sí mismo puede estimular el desarrollo socioeconómico.

También en la ciudad bonaerense de La Plata la fundación Mundo Sano cuenta con una experiencia que permite demostrar que se trata de un objetivo posible. Allí viene desplegando desde 2010 un programa piloto que en 46 centros de salud lleva estudiadas 17 mil personas, de las cuales más de mil fueron diagnosticadas con Chagas. “Pero más allá del Chagas, todas esas personas fueron médicamente evaluadas como nunca en su vida: encontramos enfermedades hepáticas raras, dos síndromes de Gilbert, insuficiencias renales, cáncer de cuello de útero, cientos de patologías que los pacientes tenían y que nadie les había diagnosticado”, explica Ana Pereiro, quien estuvo a cargo del programa. “Los diabéticos mejoraron. Los que tenían colesterol alto mejoraron. Usamos la experiencia que teníamos, valoramos, escuchamos, hicimos clínica. Alguien me preguntó una vez si los electrocardiógrafos eran solamente para Chagas. ¡Por supuesto que no! Todo esto sirvió también para entender que programas como estos pueden volverse más sistémicos de lo que uno cree”, afirma. Y concluye: “Todo el sistema de salud tiene que funcionar bien para que el Chagas no avance”.